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Fondazione Smith Kline

 

UNIAMO presenta il IV Rapporto MonitoRare sulle Malattie Rare

31.07.2018

Nato quattro anni fa dall'intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l'entità dei problemi, MonitoRare offre un quadro generale con dati sull'epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle terapie, all'assistenza, oltre che sull'organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Uno strumento utile per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un'ottica di sostenibilità globale del sistema.

Molte le novità di questo Rapporto grazie ad un 2017 ricco di novità in tema di malattie rare. Sullo scenario l'adeguamento da parte di Regioni/PPAA, al nuovo elenco delle malattie rare di cui all'art. 52 e all'Allegato 7 del DPCM "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502", delle Reti Regionali per le Malattie Rare, con l'individuazione dei relativi presidi, e dei Registri Regionali delle Malattie Rare (RRMR). Tutte le Regioni/PPAA hanno adempiuto al compito anche se alcune successivamente al termine dei 180 giorni dall'entrata in vigore del decreto, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 18 marzo 2017.

Il Rapporto è' stato presentato oggi, nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, MonitoRare - IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec, l'Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

170 pagine ricche di numeri per una fotografia dettagliata della condizione dei 'malati rari' in Italia.

Il documento include dati su ricerca scientifica, accessibilità alle terapie, centri di riferimento e molto altro, con focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti.

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