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Fondazione Smith Kline

 

Giornata mondiale delle malattie rare 2019

11.03.2019

Il tema di quest'anno - 2019 - è l'integrazione dell'assistenza sanitaria con quella sociale e chiama in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti della cura per le persone che vivono con una malattia rara.

Proprio per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie, il ministro della Salute Giulia Grillo ha recentemente convocato un Tavolo di lavoro che dovrà valutare le esigenze di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto ormai dal 2016.

Le malattie rare in cifre

Le malattie sono rare, i malati tantissimi: sono 7-8 mila le malattie rare ad oggi conosciute, l'80% è di origine genetica. Colpito il 6-7% della popolazione europea, ossia da 27 a 36 milioni di persone

In Italia: al 2017 sono stati segnalati 298.921 casi di malattie rare che riguardano 1.251 patologie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA)

Centri di diagnosi e cura: 218 sono le strutture appartenenti alla Rete nazionale malattie rare individuate in base a una delibera regionale

Reti internazionali europee: in Europa sono 24 le Reti Internazionali (ERN) a cui partecipano 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate. L'Italia partecipa a 23 Reti, con 66 ospedali e 187 unità

Farmaci orfani: negli ultimi 16 anni l'Italia ha commercializzato 92 farmaci dedicati espressamente alla cura delle malattie rare, su un totale di 99 autorizzati dall'Agenzia europea per i medicinali (EMA)

Malattie rare non diagnosticate: si stima siano il 20% di tutte le patologie rare; l'attesa per una diagnosi può andare oltre i 10 anni

Sperimentazioni cliniche: nel 2017 ne sono state autorizzate 144 per le malattie rare, il 25% del totale. Rappresentano il 31% di tutte le sperimentazioni di Fase I.

Per saperne di più:

» www.iss.it/?p=35

» www.eurordis.org/it/

» www.uniamo.org/

» www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=3658

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