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Fondazione Smith Kline

 

Tendenze Nuove > Numero 1/2014 (settembre-ottobre)

L’attenzione ai diritti del paziente: una strada irrinunciabile

Copertina L’attenzione ai diritti del paziente: una strada irrinunciabile (settembre-ottobre)

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L'articolo VIII della Carta dei Diritti di Parigi contro il Cancro
afferma: "Migliorare la qualità della vita dei pazienti è un obiettivo di
primaria importanza nella lotta contro il cancro. Sia il peso fisico che
quello emotivo di questa malattia possono avere una forte incidenza sul
paziente e chi gli sta vicino, e sono inoltre spesso accompagnati dagli
effetti collaterali del trattamento. Poiché i risultati al trattamento possono
essere influenzati dallo stato generale del benessere sia mentale che
fisico del paziente, il mantenimento della qualità della vita, compresi i
meccanismi fisici, psicologici e sociali, dovrebbe costituire una priorità
medica quanto umanitaria".
Questo documento ricorda quali siano i diritti dei pazienti oncologici:
il diritto a ricevere cure di qualità in maniera omogenea in tutte le
strutture ospedaliere e avere accesso, in ogni caso, alla migliore terapia
disponibile. Ricorda anche il diritto a migliorare la qualità di vita, cercando
di alleviare i disagi fisici, psicologici e sociali causati dalla malattia e
dalle cure a cui il paziente si deve necessariamente sottoporre.
I pazienti dovrebbero essere sempre più coinvolti nelle scelte
terapeutiche che li riguardano: i loro vissuti e le loro reazioni agli effetti
dei trattamenti, il modo in cui questi modificano e alterano la qualità
di vita dovrebbero diventare sempre più una guida nella valutazione
delle terapie oncologiche, sia in fase di scelta della cura che in fase di
sviluppo dei farmaci. Ovviamente questo comporta un'attenzione
estrema anche allo status sociale del paziente stesso, al suo livello di
conoscenza e capacità di comprensione.
Le strategie terapeutiche dovrebbero tenere presente, accanto ai
dati legati alla sopravvivenza e alla tossicità di una cura, gli elementi che
misurano la qualità di vita del paziente. Non più, dunque, solo la valutazione
dell'efficacia delle terapie in base alla risposta clinica, all'aumento
della sopravvivenza o all'intervallo libero da malattia, ma un'indagine e
una comprensione delle variabili soggettive legate all'emotività e al vissuto
interiore del paziente, agli effetti collaterali e ai disagi legati ai trattamenti
che affronta: variabili che andrebbero sempre considerate in un
profilo di cura, che abbia come scopo non solo la salute fisica del malato,
ma anche il suo benessere psichico e la sua dignità di essere umano.
Negli ultimi anni si sono sviluppati diversi strumenti di raccolta
e valutazione dei PROs (Patient-Reported Outcomes), attraverso questionari
rivolti ai pazienti; ma l'analisi dei risultati, la comprensione e la trasformazione
degli esiti di studio in una migliore pratica clinica è ancora
estremamente difficoltosa e non rientra nella gestione quotidiana.
Esistono due diversi tipi di PROs: specifici o generici. I primi, e
ce ne sono migliaia, sono tarati su particolari sintomi e sull'impatto che la
terapia esercita su funzioni specifiche dell'organismo. I generici considerano
invece aspetti generali come la propria cura o la mobilità. Spesso nelle
valutazioni vengono utilizzati entrambi: i primi hanno indubbiamente
maggiore credibilità e validità, i secondi permettono invece la messa a confronto
di diverse condizioni.
I PROs vanno poi distinti dalle "misure delle esperienze riportate
dai pazienti" (PREMs) che si concentrano esclusivamente su aspetti
legati all'umanità della cura nel momento in cui i pazienti affrontano la
terapia.
Ma le variabili da prendere in considerazione nell'analisi dei vissuti
dei pazienti sono svariate e l'interpretazione dei risultati rischia talvolta
di essere discordante. Le risposte possono essere correlate a sensazioni
soggettive, psicologiche e sociali.
Mentre le regole e le direttive che guidano la validazione di una
determinata terapia sono incanalate in categorie rigide e definite, la rilevazione
della qualità della vita, effettuata in uno stesso paziente in momenti
diversi, è difficilmente classificabile con certezza, perché può risultare influenzata
da eventi esterni. Risulta quindi difficile capire quali siano i parametri
più importanti da tenere presenti.
Le domande aperte sono ancora molte. Cosa si intende per qualità
di vita e quali i criteri giusti di misurazione per un malato? Quando la
qualità di vita può diventare un fattore di scelta terapeutica? Quanta differenza
di sopravvivenza ci deve essere, nella scelta di una terapia, perché
questa abbia un reale valore?
Come per le cure di base, anche per le valutazioni dei PROMs ci
sarà bisogno di definire nuovi e innovativi metodi di raccolta delle informazioni,
capaci di individuare le tre dimensioni che definiscono la qualità
di una terapia: sicurezza, efficienza ed esperienza.
I PROMs principalmente trattano dell'efficienza della cura, ma
aspetti come la sicurezza e l'esperienza, le altre due dimensioni che riguardano
la qualità della vita, non devono essere trascurate. È noto che la poca
sicurezza (complicazioni) ha effetti negativi sull'efficacia della cura. L'impatto
dell'esperienza di medici e operatori sanitari sull'umanità della cura
(dignità e rispetto) sta iniziando, poco per volta, ad essere presa in considerazione,
ma richiede maggiori approfondimenti e indagini.
La raccolta e la valutazione dei PROs rappresenta quindi un'importante
sfida per il futuro: una sfida che avvicina ancora di più il medico
al paziente, che lo invita ad ascoltarlo, comprenderlo e, attraverso l'interpretazione
e la comprensione del vissuto, dare vita ad una migliore strategia
terapeutica. Strategia che in alcuni casi può non essere la migliore in
termini di efficacia o sopravvivenza, ma può essere la migliore per quel
paziente in quel determinato momento.
Tra i vari cambiamenti registratisi negli ultimi anni in oncologia
toracica, vi è sicuramente l'introduzione dei farmaci a bersaglio
molecolare (già in uso per altre patologie tumorali). Dato il loro meccanismo
d'azione si è inizialmente ingenuamente pensato che potessero
essere scevri da effetti collaterali, per rendersi poi rapidamente conto
del fatto che si accompagnano invece a tossicità con la stessa frequenza
(e a volte con la stessa intensità) dei farmaci citotossici. Molti di questi
farmaci vengono somministrati per via orale e quindi assunti al domicilio
e diventa ancora più importante che il paziente sia perfettamente e
chiaramente informato rispetto ai possibili effetti collaterali e rispetto
all'impatto che questi possono avere sulla vita quotidiana. WALCE
Onlus ha recentemente condotto una survey (unica nel suo genere in
questo contesto) a livello nazionale, che consisteva nella somministrazione
puntuale di questionari rivolti al paziente e contemporaneamente
al medico, specificatamente per quei tumori polmonari in stadio avanzato
trattati con farmaci a bersaglio molecolare. La raccolta ha portato
a dati interessanti, soprattutto ha evidenziato il diverso punto di vista
fra paziente e medico nella presenza/assenza del disturbo, sulla sua intensità
e sul suo incidere sulle attività di tutti i giorni.
Nella migliore gestione del paziente oncologico sicuramente
l'informazione corretta ha un ruolo fondamentale e WALCE Onlus,
come molte altre associazioni, si impegna a fornire dati comprensibili
ai pazienti e scientificamente corretti, per poter meglio affrontare la
malattia e le cure.

Bibliografia
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