Paziente esperto in…

Il ruolo del paziente, a lungo considerato dai più come mero “oggetto” di decisioni altrui, sta evolvendo.

L’evoluzione non include solo la disponibilità di una sua maggiore e diversa informazione, di programmi di supporto complementari al farmaco, di modalità per condividere la propria esperienza con altri ed un miglior accesso alle buone cure, ma anche un vero e proprio processo di “empowerment” che coinvolge ciascun paziente e gli attribuisce un ruolo attivo.

Con un approccio che è allo stesso tempo di carattere medico-scientifico, antropologico, sociologico, filosofico-religioso, sta emergendo la figura del Paziente esperto, che deve avere conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute (expertise) e che è in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali è sottoposto, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo, riabilitativo (experience).

L’insieme di conoscenze (expertise) e di esperienza (experience) può essere attribuito al “Paziente Esperto” o al “Caregiver esperto” perchè a diretto contatto con alcuni gruppi di pazienti (bambini, persone con disabilità intellettiva, persone con patologie degenerative o patologie croniche invalidanti che alterano la percezione della propria condizione), se queste competenze sono esplicitate e appropriatamente sviluppate e riconosciute.

Il “Paziente esperto” ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza non dissimile da quella dell’operatore sanitario, e potrà essere in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri, consigli, indicazioni.

Si ritiene che la presenza di “Pazienti (caregiver) esperti in…” specifiche aree di competenza, riconoscendo l’impossibilità di essere “esperti in tutto ciò che riguarda il paziente”, sia la condizione essenziale per rendere concreto il principio della “centralità del paziente” che è presente in molte normative (nazionali e regionali), dichiarazioni (di organismi internazionali e nazionali), documenti di organizzazioni pubbliche e private che operano nel campo della tutela della salute.

Fondazione Smith Kline ha ricevuto un contributo liberale non condizionante da Polifarma S.p.A. per la realizzazione di questo progetto.

OBIETTIVI

  • Individuare una definizione comune e condivisa di “Paziente Esperto in..”
  • Favorire lo sviluppo del ruolo di Paziente Esperto in Italia
  • Individuare un portafoglio di competenze del “Paziente (o caregiver) Esperto in…”, specifiche per le patologie o di carattere trasversale che potrebbero essere quindi comuni
  • Individuare i principali requisiti di un percorso formativo per i pazienti (caregiver) esperti in… e sviluppare modalità di certificazione delle conoscenze e delle esperienze del “Paziente esperto”
  • Proporre percorsi formativi per “Pazienti (cargiver) esperti in“… specifiche aree, o in alcune patologie di elevato impatto sociale, evitando di sovrapporsi a iniziative formative già sviluppate da altri soggetti (per esempio Accademioa del Paziente Esperto EUPATI)

ATTIVITA’

Tramite una serie di workshop ed eventi di divulgazione, tenutisi tra il giugno 2018 e il 2019, il Gruppo di Lavoro ha raccolto il parere da associazioni, pazienti, esperti di ricerca farmaceutica e soggetti competenti, per sviluppare e proporre una posizione comune e condivisa sui temi di cui sopra.

Il Gruppo di Progetto ha sviluppato iniziative di divulgazione, di messa a punto di programmi formativi e di corsi in specifiche tematiche.

Articolo “Paziente esperto 3.0 – Paziente (caregiver) esperto in…” pubblicato sulla rivista “Tendenze Nuove” di Fondazione Smith Kline, che può essere scaricato da questo link: Tendenze Nuove n.2 – 2019; 5-17: DOI: 10.32032/TENDENZE201911.PDF.

Serie di Webinar “Pillole di esperienza”

Dedicata a tutti coloro che desiderano avvicinarsi a materie da approfondire per poter diventare un Paziente “Esperto in… un campo specifico”, ed essere più efficace nelle relazioni con i propri interlocutori.

1. Webinar: “Telemedicina e Medicina Digitale”

Il 27 gennaio 2022 si è tenuto l’incontro online “Pillole di esperienza” dedicato a “Telemedicina e Medicina Digitale”, a cura del Dott. Giuseppe Recchia Fondazione Smith Kline daVi DigitalMedicine.:

2. Webinar: “Linee Guida per la Pratica Clinica e Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali: partecipazione e valore del paziente esperto”

Il giorno 12 aprile 2022 la Dott.ssa Ornella Gonzato (Trustee of the Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.ETS, Member of the Board of Directors at Sarcoma Patients EuroNet – SPAEN; Member of the European Bone Sarcoma Group) ha prestnato il Webinar di “Pillole di Esperienza” dal titolo: “Linee Guida per la Pratica Clinica e Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali: partecipazione e valore del paziente esperto”.

3. Webinar: “Comunicare la salute al tempo dei social media: dai principi di base alle storie di successo
Il giorno 27 maggio 2022, il Dott. Massimo Vergnano, Senior Associate Partner, di Healthware Group, in collaborazione con il Dott. Paolo Guglielmoni e la Dott.ssa Roberta Collina, anche di Healthware Group, hanno presentato il terzo webinar “Pillole di Esperienza”, sul tema della Comunicazione.

PARTECIPANTI AL GRUPPO DI LAVORO

Associazioni

  • Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia
  • Amip Onlus  – Ass. Malati Ipertensione Polmonare
  • ANMAR
  • ANPTT Onlus – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica
  • APMARR Onlus – Ass. Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
  • ASMARA Onlus
  • Ass. Diabetici Provincia di Milano Onlus
  • Associazione ALAMA-APS (Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare)
  • Conacuore ODV
  • Federasma e Allergie Onlus
  • Federazione RelaCare – Relazioni di cura – Malattie Immunomediate
  • GILS – gruppo italiano lotta alla sclerodermia
  • Gruppo LES Italiano Onlus – ODV
  • LAM Italia Onlus – Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
  • Lupus Italy
  • Respiriamo Insieme Onlus
  • Retina Italia Onlus
  • Science Compass Milano / Caregiver
  • Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus – Associazione Paola
  • UNIAMO
  • Unione Trapiantati Polmone Padova Onlus
  • Zavod Bernardi Ventrella – Ente no profit per le malattie mitocondriali e neurometaboliche

Professionisti – Specialisti

  • USE-MED-D srl
  • Argon Global Healthcare
  • Medico di Medicina Generale